Hurtig hjælp ved hastigt fremadskridende sygdom
Nogle sygdomme er kendt for at være aggressive. Både den syge og de pårørende må indstille sig på, at sygdommen hastigt medfører tab af funktionsevne, behov for medicin osv. De færreste ved, at der i Serviceloven er særlige bestemmelser, der skal sikre hurtig hjælp.
ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) og Huntingtons sygdom er eksempler på sygdomme med meget hurtig sygdomsudvikling. Det er alvorlige sygdomme, ofte med dødelig udgang. Forinden er en lang periode, hvor den syge har brug for masser af hjælp og forskellige former støtte, der ofte skifter hurtig. Det stiller store krav til den syge, til de pårørende og senere i forløbet også til plejepersonalet om koordination af de mange indsatser.
Ved alvorlig sygdom er det vigtigt, at omgivelserne kan kommunikere med den syge. Desværre medfører sygdommen ofte et alvorligt og fremadskridende tab af evnen til at kommunikere hos den syge selv. Mister man evnen til at kommunikere, sproget, talefunktionen, hørelsen eller synet, er det svært at tale sammen – både for den syge og for omgivelserne. Her kommer CKV’s specialister på banen for at afprøve og installere forskellige former for hjælpemidler og avanceret kommunikationsteknologi. Det kan både være lavteknologisk (fx piktogrammer) og højteknologisk (fx øjenstyret computer) – og alt muligt der i mellem. Fx har nutidens smartphones og tablets en række gode funktioner, der gør dem anvendelige til kommunikation, også når man er stærkt svækket af sygdom.
Særlige regler – hurtig indsats – frit valg
Ved hastigt fremadskridende sygdom gælder særlige regler: Hjælp og støtte efter Serviceloven skal gives med det samme. Den syge skal fx ikke vente på kommunens visitationsudvalg.
Dette har været gældende i mange år, og er med til at sikre, at hjælpen når frem, mens tid er. Som kommunernes forlængede arm på kommunikationsområdet hjælper CKV regelmæssigt børn og voksne med hastigt fremadskridende sygdomme. Medarbejderne har en særlig opmærksomhed på henvendelser, når der er tale om de hastigt fremadskridende sygdomme, og rykker ud, så hurtigt som det er praktiske muligt, uanset om det er i eget hjem, på institution eller på hospital.
”Frit valg”
Nu er muligheden for hjælp via Serviceloven udvidet med en form for ”fritvalgsordning”:
Når en person med en hastigt fremadskridende sygdom første gang henvender sig og anmoder om denne hjælp, skal kommunen tilbyde støtte og hjælpemidler efter borgerens ønske til en samlet maksimal værdi af 39.750 kr., uanset om betingelserne i Servicelovens forskellige bestemmelser er opfyldt. Det åbner nye muligheder for den enkelte til at deltage aktivt i prioriteringen af noget af den tidlige hjælp, der kan være behov for, når man har fået en alvorlig sygdom.
Har du spørgsmål til kommunikationshjælpemidler eller kommunikation i det hele taget ved hastigt fremadskridende sygdom, er du velkommen til at kontakte CKV ved afdelingsleder Nanette Borges.
Læs mere om hjælpemidler og de særlige regler ved hastigt fremadskridende sygdom:
